ごあいさつ
まだコンテンツを用意していないので、ごあいさつがてら、サイトの開設理由と運営方針だけご説明します。
数年前から健康診断のたびに「eGFRの値があまり良くない」と言われていたのですが、これといって調子が悪いわけでもなかったので、ついそのままにしていました。ところが先日の健診で、いよいよ腎臓内科で精密検査を受けるようにと指示が出てしまい、近くの医院で診てもらいました。
結果は、こういうサイトを作っていることからもお分かりいただける通り、慢性腎臓病との診断。さっそくお薬を出してもらいました。今は「G3b」というステージなので、まだ薬は一種類と、あとは塩分の調整、水分をしっかり摂ること、といったアドバイスをもらって生活しています。ただ、これだけでは他のメタボなども防げないなと思って、大好きだった間食や甘いものをやめて、毎日散歩をしたりエアロバイクで運動したりするようにしています。
さて、これからこのサイトは、G3bの診断を受けて慢性腎臓病の治療を始めた一人の個人による、情報サイトとして運営していきます。わざわざサイトを公開しようと思った理由はいくつかありますが、一番大きな理由は、患者の立場からの情報が少ないなと感じたことです。
腎臓病に関わる学会や病院、製薬会社などの啓発サイトはたくさんありますが、どれも内容が画一的で、正直なところ「どれを読んでも同じ」という印象が拭えません。また、患者さんをサポートする団体のサイトを見ても、とにかく食事制限の話ばかり。これはあえて言わせていただくと、家庭で食事を作る人が責任を持つ、そしてそれは妻（女）であるという古い前提に立っているように見えてしまい、今の暮らしのリアルとは少しズレているように感じました。
また、ブログなどで病状を書いている方もいらっしゃいますが、専門用語ばかりで分かりにくかったり、逆に悲劇的な面ばかりを強調していたりと、同じ患者として「もう少し整理された情報があってもいいのではないか」と感じることが少なくありません。病状がそれほど深刻でない段階で情報を発信するなら、それなりの配慮や落ち着きを持って書くべきだと思うのです。
私は今、G3bというステージで治療を始めていて、それ以外のステージのことはまだ分かりません。むしろ、そこまで進まないように治療をしているので、はっきり言えば経験したくもありません。ですから、個人のサイトとしてのスタンスをはっきりさせておくと、できるだけ私のような病状にならないために、何をしておけばよかったのか、という視点を大切にしたいと思っています。透析や臓器移植といったお話については、私のような個人ではなく、専門の先生や学会が運営しているサイトをぜひご覧ください。
患者として情報を出している人が少ないのは、自分が病気であるという事実を遠ざけたい心理もあるのでしょうが、やはり多くの患者さんがご高齢だからという事情もあるでしょう。私の周りを見ても、自分からブログを開設したり運用したりするパワーがある方は、どうしても少なくなってしまいます。慢性腎臓病は「国民病」とも言われますが、当事者の多くがご高齢であるがゆえに、なかなか生の声が表に出てこないのかもしれません。私は50代前半ですが、仕事で長く印刷や製版に携わってきたこともあって、こういう形にまとめるのは苦にならないという強みがありました。
ただ、情報を発信できる人の声だけが目立ってしまうのは良くないと思っています。私はこのサイトで有名になりたいわけではないので、個人が特定されるようなことは書きません。また、私の経験が「患者の代表」のように扱われることも望んでいません。あくまで、一人の患者に起きていることをご紹介しているだけ、という点は忘れないでいただければと思います。ここを読んだだけで病気のすべてを分かった気にならず、みなさんの生活のひとつのヒントにしていただけるのが、私にとっては一番嬉しいことです。
2026年2月13日 運営者